Jag fick en förfrågan om att skriva lite utförligare om Rasmus sjukdom, hur vi upptäckte det osv. Självklart delar jag gärna med mig med detta. Kanske lättare att få en förståelse hur vi har det.
Jag kommer särskilt ihåg att efter 3-månaders vaccinet som alla bebisar får då fick han en ordentlig förkylning efter det. Vi gick till Vc och prover tog. (Visade på en vanlig förkylning) men han blev aldrig bättre. Han andades väldigt tungt och det hördes på långt håll. Vi var på jouren och fick kortison de trodde han hade fått en allergisk reaktion, via Bvc fick vi utreda mjölkproteinallergi. Men det hjälpte inte och han lätt likadant efter 1 1/2månad.
Vi fick sen en akut tid till barnmottagningen på Kss. För att dra den historien kort så är detta en sammanfattning av 6månader.
Efter 34st akutbesök både på akuten och barnmottagningen så hade vi testat 8 olika mediciner för förkylningsastma. Maxbehov på alla och lite där till. Vi träffade 15 olika läkare som gav oss samma svar (förkylningsastma) men jag vägrade tro detta för varför blev han aldrig bättre trots Max doser på de olika mediciner han hade dygnet runt?!?
Vi va även inlagda närmare 15 gånger och där pumpades det in både medicin intravenöst, i rumpan och i munnen. Detta har sen visat sig bli en komplikation av han hjärtproblem. (Högersidig hjärtsvikt. (Massa adrenalin till en kille vars hjärtrytm är jättehög, ingen bra kombo. Mycket blev fel och det gjordes både lex-Maria och Lex-Sarah anmälningar.
Vi träffade sen efter mycket kämpande vår nuvarande doktor. Han är vårt helgon.
Första gången han lyssnade på Rasmus lungor så hände det mycket väldigt fort.
Vi gjorde flertal olika tester och prover. Mot cancer, cystisk fibros, magnetröntgen, lungbiopsi, öppen lungbiopsi, lungröntgen, spiromitri, lungmättningar, massa nedsövningar som följd. Detta va en grym och ovis tid för oss. Helt jävla maktlös när man ser en barn bara bli sämre och inget göra, för man vet inte vad vi skulle göra. Vi fick även med oss en satrationsmätsmare med oss hem. Detta visade 82% av 100% av syresättningen i blodet. Allt under 93% under längre tid är skadligt. Rasmus va då 1år!!! Dagen efter hade hjälpmedelscentralen varit här med en koncentrator (syrgasen). Vi fick en värde vi skulle ställa in så han skulle ligga på en bra nivå. Ca 0,25l/min. Eftersom han är ett så ovanligt fall så skulle vi testa oss fram. Vi börjar i samma nivå som prematurer gör. Detta ändrade sig snabbt. Han ligger nu när han är som
sämst på 6L/min alltså Max på syrgasen och kommer inte upp i mer än 93%. Detta är väldigt väldigt mycket.
Men jag kom ihåg den dagen våran doktor berättade om hans sjukdom.
Han tittade mig i ögonen och sa: bli inte rädd nu, ni har en stark och envis kille. Jag ska göra allt jag kan för Rasmus! Vi fixar det här ihop.
Rasmus har en allvarlig lungsjukdom som heter Follikulär bronkiolit med perifiär luftrörsobstruktion. Hans allra minsta lungblåsorna är skadade så luften kommer aldrig dit ut och då skrumpnar lungan. Han är det 6:e fallet på 28 år och den 2:a personen som överlevt detta. Han har nämligen 3 olika sjukdomar i ett.
-skadade lungor
-syrgasberoende
-extremt infektionskänslig.
Detta är denna kombon som innebär en dödlighet på 70%.
Många säger jämt: han ser ju inte sjuk ut. Näääää och gör det honom mindre sjuk för det eller??
Det gör så ont att höra för det svider lika hårt om det hade synats.
Men Rasmus symtomen har minskat på vissa sätt eftersom vi kör på daglig antibiotika, cellgifter 3beh/v, kortison 2x2ggr/daglig, luftrörsvidgande 5/dagl och en medicin som bildar vattenånga med hjälp av natriumklorid och ventoline.
Vi har kontakt med våran läkare 1 dag i veckan.
-Han äter extra kalk för låga nivåer,
-näringsdryck för han väger för lite, han förbränner massa pga snabb andning bla.
- totalt barnförbud (inomhus) en förkylning skadar eller kan kosta honom livet. Inget dagis för varken Wille eller Ralle. Aldrig några affärer eller liknade. Typ isolerad:(
Han är extrem infektionskänslig. Smittas 9,5ggr av 10. Vanligt barn 4ggr av 10.
-har syrgas natt och vid vila.
-vattenkoppor är indirekt dödligt, vaccinet är han för dålig att få.
-utreds för högersidig hjärtsvikt.
Plus massa andra saker.
Jag är hemma 100% och Robban 40%. Har man för allvarligt sjuktbarn så gäller det båda föräldrarna heltid. Varför Robban inte är hemma mer är en pengar fråga tyvärr.
Mycket har hänt under den här tiden, många rader av massa incidenter som andnöd och blåfärgad på väg till akuten, krångel, förkylningar, operationer, kaos och alla dessa jobbiga nätter med kontroller och larmade av syrgas och satrationsmätsmare (upp till 25ggr/natt). Det har knäckt oss många gånger. Den extremt jobbiga isoleringen vi har och önskan om ett "normalt" liv.
Jag bloggar ju för att minnas och kunna berätta detta för Rasmus i framtiden.
