livet i skår

Sammanfattning från DSBS

Nu är vi hemma igen efter 2 dagar på drottning Silvias barnsjukhus. Det blev 1 dag mindre än beräknat. Det har varit 2 extremt tunga dagar för oss. Ändå har vi varit så mycket på sjukhus, gjort flera nersövningar, massa undersökningar mm. Fast denna gången blev det nog mer påtagligt att Rasmus verkligen är allvarligt sjuk. För avdelningen vi va på är endast för allvarligt sjuka barn med komplicerade och avancerade utredningar eller fall. Vi blev verkligen bemötta efter det med. Helt underbar personal. 

1:a dagen så va det incheckning. Vi träffade avd. Läkaren, barn SSK, vanlig SSK, narkosläkare och en av våran lungläkare. Vi tog prover, lyssnade på lungorna, vägde och mätte och fick en massa info. Efter det så va vi "trötta" i huvudet så då blev det en promenad för att rensa hjärnan.

Under dagen träffade vi en helt underbar familj vars dotter hade en liknande sjukdom. Det va så skönt att få prata med dem om "allt" för de förstår hur vi känner. Även om vi har helt fantastisk familj och vänner så kan de aldrig förstå hur det är just med denna sjukdomen. 

Dag 2 började med förberedelse inför bronkoskopin, mediciner bl.a. Vi va väldigt glada att vi va först i kön eftersom det va svälttider på Rasmus. Kl 8:00 rullade vi in på operationen. Rasmus fick sömnmedel via en nål i handen. Dock krånglade det lite pga hans kropp inte riktigt tog emot sömnmedlet och Rasmus kämpade på innan han somnade in i mina famn (Världens otäckaste händelse, känns som ens barn dör ifrån en, helt lealös.) vi gick tillbaka till avd för att vänta där. 1.45h senare ringde de från uppvaket och vi va välkomna att träffa Rasmus. Han vakna till arg som ett bi (förfarande groggy) tillslut somnade han igen och vi gick ner på avdelningen. Efter en stund åt vi och lekte lite lätt. Läkaren kom med sin dom. Spolningen av lungan gick bra, även näsprovet, de såg ingen avvikande än de redan sett. Fast provet på lungan gick inte att ta. Så det blir operation om några veckor. Då de öppnar upp mellan revbenen och går in och skär en bit av lungan. Ingen jättebra operation för en liten kille med mycket spring i benen. (Slang som går in i lungan som i sin tur kopplad till en sug. Ska vara still i 1 v)

Nu väntar vi in alla prover som tar upp till 4v. Sen gick vi massa annan info, jobbigt.

Denna väntan kan göra mig tokig, ovissheten är nog värst. Önskar alla att era barn är friska!!!

Ta hand om er och ta vara på det ni har. 

ja vill skänka en bamse bamse kram å pussar på kinden till er så *smak* tänker på er å kan inte mer ord skriva, kan inte vill inte förstå.. tänker på er ni är underbara

Marie, förlåt men kan inte hejda mig från att gråta när jag läser detta. Jag försöker sätta mig in i era känslor, det är ju som du skriver tyvärr omöjligt. Men det smärtar mig. Vad ni går igenom och söta lilla Rasmus, plutten då! STARK är bara förnamnet för er fina familj! Tänker på er ska du veta! Kram

Jag lider med er Marie! Ligger och lipar när jag läser allt! Har aldrig haft någon riktigt allvarlig sjukdom på nått av mina barn så kan inte fatta hur det skulle kännas. Det enda jag vet är hur ledsen jag varit när man sett när de mår dåligt!!! Tvi för allt sånt här!!! Styrkekramar till er!!! <3

Finaste finaste Ralle! Tänker på er, det vet ni!! Kram

Ni är så underbara hela familjen! Vi finns alltid här för er, det ska ni veta. Hade jag vetat något sätt att få bort detta onda så hade jag gjort allt som krävdes för att få veck det! Tänker på er! Kan inte sätta mig in i hur det känns för er men finns det något vi kan göra så gör vi det! Direkt!! Tveka inte om att köra hit Wille någon gång. Tror Olle skulle älska att ha sin bästis här, och jag min charmör hehe;). Sköt om er, puss och en stor kram på er!

Åh Marie. Det är en modig liten kille ni har. Och vilken enormt stark familj ni är. Stora kramar till er <3