livet i skår

På em så klippte vi gräset för sista gången i år. När Robban kom hem åkte jag och gjorde lite ärende bl.a. Apoteket.

På kvällen kom pappa och sa hej. De gjorde barnens kväll. Han hade även med en jätte fin traktor med släp. ( som Ralle fick efter sitt sjukhusbesök). Wille har inte släppt den ur sikte på hela kvällen. Tur Ralle är så snäll och delar med sig! 

Idag fortsatte vi med projekt: utrota den enorma busken. Efter en hel del slit, 3st vändor med kärran till eldningsgropen, lite fika så va segern vunnen. Vi sparade  ändå lite rötter så den kan växa och börja om på nytt. 

Efter maten så kom mamma och syrran och hämtade mig för lite mekelmäss. Vi åkte runt på lite olika ställen och kollade. Riktigt trevligt och roligt att Falköping anordnar detta. 

Kvällen avslutades med det sista av buskprojektet och mat från Thaivagnen i  floby. Mums tyckte hela familjen!!

Jag for in till bytesmarknaden på media ihop med mamma, Malin och Niklas. Jag fynda 2 par fodrade stövlar, lego, skaljacka, pussel, böcker och en resesäng. 

Sen blev det systemet och Ica Maxi och handla lite till räksmörgåsarna till kvällen. 

Eftermiddag gick åt att försöka få upp en enorm buske som härjat fritt allt förlänge. Tur att Robban har en sååån bra jeep;) den använde vi som dragkraft.

  

Vi gottade till det med räkmackor till kvällsmat. Wille åt bara räkorna, som tur va köpte jag 1kg;) barnen fick även lite lördagsgodis, ett STORT misstag. De hade sockerkickar och härja som sjutton. 

Jag och Robban satt bara och skakade på huvudet av deras tokigheter. 

Till 90% tror läkarna att han har något som heter follikulär bronkiolit med perifer luftrörs obstruktion. Han är det 6 fallet på 28år. Det är alltså en allvarlig, kroniskt lungsjukdom. Det finns inga mediciner som kan bota den utan bara hjälpmedel som luftrörsvidgande, kortison och syrgas. 

Han är väldigt infektionskänslig och därför får varken Wille eller Ralle gå på dagis. Vi får va super noga så vi inte träffas förkylda människor.

Varje förkylning han får gör att det blir jätte jobbiga konsekvenser för honom. Varav inläggningar på sjukhus osv. 

Vi har endel undersökningar kvar att göra för att kunna fastställa diagnosen. 

Ska försöka skriva om Rasmus historik och hur vi upptäckte detta men det blir en annan gång. 

Efter lite krångel med Rasmus syresättning så ordnade det sig till slut. 

Efter diverse morgonbestyr så hade Rasmus specialist läkare kommit från Stockholm tidigt i morse bara för att träffa Rasmus. Det är respekt! (Ringde igår och berättade läget för honom).

Vi gick igenom lite olika saker och svaren på lungröntgen vi gjorde akut igår, de visade på en kollaps på höger lunga. Varav de har blivit riktigt låga syresättningsvärden under den sista tiden. I bästa fall kan han träna upp detta under längre tid.

Sjukgymnasten kom även på besök för lite info om hjälpmedel osv. Har även fått fixat med syrgaskoncentrator så vi kan höja upp syrgasen.

Hade en helt underbar SSK som

tog hand om oss. Vissa människor passar verkligen mycket bättre i vården

än andra. 

Vi behövde inte vänta in ronden då Rasmus läkare  redan hade talat med dem. Så vi va hemma redan vid 11:00. Så skönt! Wille kramade och pussade Rasmus så fort han hade kommit ut bilen. Sen gick dom inte en meter ifrån varandra. 

Efter maten gick jag och barnen och vilade, i hela 2,5timme. 

Efter mellanmålet åkte jag in för att fixa med f-kassan. (Har ingen dator hemma). Pojkarna såga och skruva ihop en spalje till min ros.

Äntligen så går Rasmus med full karriär. ( Gick fortare än vi trott pga han inte orkar fysiskt på samma sätt.) Nu är det ÄNNU mer full fart i huset. 

Kvällen avslutades med popcorn i soffan och det viktigaste av allt: Att hela familjen är samlad.

1:a dagen så va det incheckning. Vi träffade avd. Läkaren, barn SSK, vanlig SSK, narkosläkare och en av våran lungläkare. Vi tog prover, lyssnade på lungorna, vägde och mätte och fick en massa info. Efter det så va vi "trötta" i huvudet så då blev det en promenad för att rensa hjärnan.

Dag 2 började med förberedelse inför bronkoskopin, mediciner bl.a. Vi va väldigt glada att vi va först i kön eftersom det va svälttider på Rasmus. Kl 8:00 rullade vi in på operationen. Rasmus fick sömnmedel via en nål i handen. Dock krånglade det lite pga hans kropp inte riktigt tog emot sömnmedlet och Rasmus kämpade på innan han somnade in i mina famn (Världens otäckaste händelse, känns som ens barn dör ifrån en, helt lealös.) vi gick tillbaka till avd för att vänta där. 1.45h senare ringde de från uppvaket och vi va välkomna att träffa Rasmus. Han vakna till arg som ett bi (förfarande groggy) tillslut somnade han igen och vi gick ner på avdelningen. Efter en stund åt vi och lekte lite lätt. Läkaren kom med sin dom. Spolningen av lungan gick bra, även näsprovet, de såg ingen avvikande än de redan sett. Fast provet på lungan gick inte att ta. Så det blir operation om några veckor. Då de öppnar upp mellan revbenen och går in och skär en bit av lungan. Ingen jättebra operation för en liten kille med mycket spring i benen. (Slang som går in i lungan som i sin tur kopplad till en sug. Ska vara still i 1 v)

Nu väntar vi in alla prover som tar upp till 4v. Sen gick vi massa annan info, jobbigt.

Denna väntan kan göra mig tokig, ovissheten är nog värst. Önskar alla att era barn är friska!!!

Brorsan kom vid 10-tiden. Vi förberedde maten, sen gick vi ut och planterade ett äppletröd, gick en promenad. Lagom tills vi va klara så va maten klar. Kyckling, sötpotatis och sås. Det va första  gången jag smaka på sötpotatis, helt ok. Erik åkte till jobbet och mamma kom för att passa barnen, medans jag åkte till frissan. Så skönt med egentid och en uppfräschning! Blev lite ärende på stan med;) 

Väl hemma laga vi mat och packade inför 3dygn på drottnings Silvias barnsjukhus i morgon. Wille ska va hos farmor sålänge, eftersom Robban självklart hänger med. 

Lite småflix kvar sen blir det sängen. Hoppas på en bra natt, fast det finns nog inte;) att vakna mellan 5-20ggr per natt är nog inte optimalt. Men det får gå, det med;) 

På fm så gick vi ut och drog upp 2st buskar med traktorn. I ens hålet ska ett persikoträd stå och i den andra ska fyllas igen och sås gräs på. 

Det svider hårt i mamma hjärtat när man inte kan hjälpa sitt sjuka barn. Man är så maktlös då. Man vill ju bara ge en medicin och vips så mår han bra. 

Men först på fm så kom svärmors och passa vilddjuren medans jag va på Vårdcentralen för min ihållande migrän. Fick tabletter och det tackade vi för. 

Snabbt hem, packa kläder till mig, Wille och Rasmus. Äta lunch, lämna Wille hos svärmor och sen iväg till KSS. 

Sjukhuset är ju ingen kul miljö men nu börjar man känna igen all personal och det går rätt okej. Konstigt?? Eller så anpassar man sig bara. 

Denna gång träffade vi flera "kändisar" och då blev vistelsen genast roligare:) 

Nu har Rasmus somnat gott, tar på krafterna att charma tanterna (personslen). 

Hungrig som en varg!

Enda fördelen är att man får bestämma själv över fjärrkontrollen!

Det slutade med att jag bara köpte blommor och sen for vi hem. 

Vi får heller inte gå på öppna förskolan, va väldigt försiktiga när vi träffar vänner, släkt eller barn. 

Tack och lov har vi haft underbart väder nu i sommar och början av hösten, vilket är ett plus eftersom vi är ute väldigt mycket.

Men nu kommer det roliga att återskapa. Bygga upp en lummig och blomstrande trädgård. Helst ska den sköta dig själv, speciellt rensa och hållas i trim. 

Det senaste projektet vi håller på med är att bygga en stenmur. Så hela familjen åker iväg med traktorn och hämtar sten på grannbondens gärde. Lastar den full med fina sten i skopan och puttrar hem. Alla nöjda och glada fast det kommer bli mååånga vändor med traktorn. 

 

Fick väcka både Wille och Rasmus efter 2,5timmes vila. Sen for vi in till stan och storhandlade när Robban kom hem. Går  att göra det själv men underlättar när man är två. ;)