Nyår och året som gått...
Gårdagen blev en succé, rakt igenom! Vi avslutades året på bästa sätt, fina vänner och god mat. Vi firade av kvällen hos Anna och Sami. Kom gjorde också Micaela, Robin, Viktor, Carro och alla busiga barn. Vi åt 3-rätters och det smakade underbart, sköt raketer redan kl 20:00 så barnen fick se också.
Men självklart finns dagar av lycka också. Vi firade både 1 och 2 års kalas, en underbar semester, lite föräldratid på en skaldjurskryssning och mycket mycket mer.
Vi åkte hem kl 22:00 pga syrgasen. Barnen hade en toppen kväll, lekte jättebra med varandra, åt chips och va på strålande humör.. Det värmer i hjärtat när de har så kul:).
Tolvslaget firades i myskläder framför tv:n med mannen i mitt liv.
Okej, inte vårt fyrverkeri men himla vackert. (Kort från brorsan som är i Sydney) jag tog inte ett enda kort i går:(
Sitter även och funderar på vad som hänt förra året. Eller vart tog det vägen? Mycket har kretsat runt Rasmus och hans sjukdom.
32 gånger på sjukhus, 5st nedsövningar, skiktröntgen,datatomografi, 5st lungröntgen, svettest, lungbiopsi, spirometri, operation på lungan, många övernattningar, prover och andra "mindre" tester.
Vi fick även en av Sveriges bästa lungläkare kopplade till oss när vi förstod att något stod fel till. En man som är mer värd än guld för oss. Ett hjärta av guld har han!
Våran läkare har haft 6 st fall tidigare i Sverige på 28år av samma sjukdom som Rasmus. Tyvärr är oddsen dåliga 3 av barnen överlevde inte men på de andra växte det bort eller hade mindre besvär.
Vi midsommar fick vi syrgas inkopplat då låg han på 82% i syresättning. (Vid vila) Normalt barn ligger på 97-98%.
Efter det blev det många jobbiga nätter, spring upp till 28ggr/natt.
Jag blev sjukskriven för att vårda Rasmus. Han fick/har tillf. Föräldrapenning av allvarligt sjukt barn. Det får man endast om det är fara för barnets liv eller utan behandling också fara för barnets liv.
Många Kämpiga dagar har det varit. Många tankar och blödande hjärta, finns inget värre än när ens barn mår dåligt och utvägen är oviss. Men läget är under kontroll, vi har ju som sagt "hjälpmedel" i form av olika mediciner som hjälper honom i hans vardag. Utan dom skulle han må jätte dåligt och inte klara sig särskilt länge innan kroppen ger upp.
Men självklart finns dagar av lycka också. Vi firade både 1 och 2 års kalas, en underbar semester, lite föräldratid på en skaldjurskryssning och mycket mycket mer.
Vi är evigt tacksamma för vår familj, vänner och bekanta som visar respekt, kärlek och omtanke för Rasmus och oss som familj.
Eftersom Rasmus har ett nedsatt immunförsvar, så får han eller Wille inte på dagis, vi måste va försiktiga vilka vi träffar (förkylningar osv) undvika större affärer och lekland. Vilket va en självklarhet för oss innan och är för många andra.
Men nytt år är nu här. Vi välkomnar det med öppna armar och hoppas på ett friskare år.
Mer kärlek och glädje på vår jord.
Kommentarer
Postat av: Anna
Tack för igår! Var jättekul att ni kom o det värmde i hjärtat att se hur kul killarna hade ihop! Lika roligt att träffa er som alltid! Hoppas o håller tummarna för ett lättare o friskare år för Rasmus o er! Det är ni värda! Ses snart igen många kramar till er fina familj! / Anna
Postat av: Eva
Bra o fint skrivet. Kram från mamma
Trackback
